Registre et répertoire international sur le gliome pontique intrinsèque diffus (GPID)

Titre officiel

Registre et répertoire international sur le gliome pontique intrinsèque diffus (GPID)

Sommaire:

Les médecins et d’autres scientifiques du milieu médical souhaitent en savoir plus sur la biologie du GPID afin d’élaborer de meilleures méthodes de diagnostic de la maladie et de traitement des patients qui en sont atteints. Pour ce faire, ils ont besoin de plus de renseignements sur les caractéristiques des tumeurs de type GPID. Par conséquent, ils veulent établir un site permettant de centraliser les renseignements cliniques et les échantillons de tissu tumoral prélevés sur des patients atteints de GPID.

Les objectifs de cette étude sont les suivants :

  • Inscrire les patients ayant reçu un diagnostic de GPID au Registre et répertoire international sur le GPID.
  • Mettre en place un site permettant de centraliser les renseignements cliniques, les examens d’imagerie et les échantillons de tissu des patients atteints de GPID inscrits au registre.
  • Prélever des échantillons de tissu afin d’étudier le métabolisme du GPID au niveau moléculaire. Les chercheurs pourront utiliser les échantillons de tissu pour étudier des molécules telles que les protéines et l’ADN. Les protéines sont essentielles au bon fonctionnement de l’organisme et l’ADN est la molécule qui contient nos renseignements génétiques. D’autres chercheurs pourront par la suite utiliser les échantillons stockés pour en apprendre plus sur le GPID. Les données obtenues par les chercheurs dans le cadre des études de recherche seront conservées dans le registre avec les renseignements cliniques.
  • Aider les chercheurs sur le GPID du monde entier à collaborer afin de rendre des diagnostics plus cohérents et de mieux concevoir les futures études de recherche. Nous espérons que cela mènera à de meilleurs traitements contre le GPID à l’avenir.

Description de l'essai

Mesure du critère d’évaluation principal :

  • Identifier les facteurs biologiques contribuant au GPID

Mesure du critère d’évaluation secondaire :

  • Identifier la signature génétique et moléculaire des gliomes pontiques intrinsèques diffus.
  • Identifier les caractéristiques radiographiques du GPID

Conservation des échantillons de matériel biologique : Échantillons contenant de l’ADN
Les sources de tissu tumoral peuvent provenir d’une biopsie diagnostique, d’une chirurgie ou d’échantillons d’autopsie. Le tissu tumoral frais peut être utilisé immédiatement aux fins d’études biologiques.

Les données concernant la biologie des gliomes pontiques intrinsèques diffus (GPID) sont limitées. Ce projet fournit l’infrastructure nécessaire pour l’acquisition d’échantillons biologiques, d’examens d’imagerie et de données cliniques corrélatives afin de faciliter les études biologiques dans ce groupe de patients. L’objectif du registre sur le GPID est de promouvoir la collaboration entre les chercheurs afin de favoriser le partage de données et/ou d’échantillons en temps opportun pour de futures études de recherche, et d’élaborer des systèmes de classification et des normes uniformes de diagnostic, d’évaluation et de réponse, conduisant finalement à l’élaboration de traitements efficaces pour les enfants atteints de GPID.

Le registre recueillera des données et des échantillons (dans la mesure du possible) cliniques, démographiques, radiologiques et pathologiques sur des patients atteints de GPID, de façon tant prospective (auprès de patients ayant récemment reçu un diagnostic ou actuellement en vie) que rétrospective (auprès de patients décédés). Les cas sont repérés par les moyens suivants :

  • Bases de données cliniques et/ou du registre du cancer existantes
  • Recommandations de cliniciens, de chirurgiens ou de pathologistes
  • Familles communiquant directement avec le personnel du registre

Les données et documents suivants seront recueillis :

Données cliniques : données démographiques, date du diagnostic, signes et symptômes au moment du diagnostic, données de laboratoire, données détaillées sur le traitement (p. ex., types et dates des chirurgies, le cas échéant, chimiothérapie, radiothérapie), meilleure réponse au traitement, dates de progression, types de progression (locale ou métastatique) et données de suivi.

Examens d’imagerie : Toutes les radiographies effectuées depuis le diagnostic seront exigées au moment de l’inscription à l’étude.

Examen pathologique central : Si des lamelles de verre (teintées ou non) ou des blocs de paraffine contenant du tissu tumoral (provenant d’une biopsie ou d’une autopsie) sont disponibles, ils seront exigés au moment de l’inscription au registre, mais ne sont pas obligatoires.

Répertoire bio-informatique : Les données moléculaires et/ou génomiques existantes ou les analyses ayant déjà été effectuées ainsi que les analyses prospectives de tissu provenant du registre seront soumises à un répertoire bio-informatique central et pourraient être reliées aux données cliniques conservées dans le registre sur le GPID.

Collecte de tissus et stockage pour de futures recherches : S’ils sont disponibles, les tissus congelés des participants pourraient être soumis aux fins de mise en banque et de recherches futures.

Les données conservées dans le registre pourraient être utilisées afin de fournir des données statistiques pour des présentations scientifiques et pour la préparation de manuscrits évalués par des pairs. Aucune donnée personnelle ne peut être associée aux manuscrits ou aux présentations. Les données et les échantillons seront transmis aux fins de propositions de recherche après autorisation du comité du registre international sur le GPID.

Le registre et répertoire international sur le GPID n’est associé à aucune étude coopérative de groupes oncologiques ni à aucun essai de traitement.

Voir cet essai sur ClinicalTrials.gov

Intéressé(e) par cet essai?

Imprimez cette page et apportez-la chez votre médecin pour discuter de votre admissibilité à cet essai et des options de traitement. Seul votre médecin peut vous recommander pour un essai clinique.

Ressources

Société canadienne du cancer

Ces ressources sont fournies en partenariat avec Société canadienne du cancer